Besuk - Kepedulian sosial kembali ditunjukkan oleh Majelis Wakil Cabang Nahdlatul Ulama (MWCNU) Besuk, Kabupaten Probolinggo.
Melalui aksi kemanusiaan yang digelar pada Sabtu (4/10/2025), organisasi keagamaan ini turun langsung ke Desa Bago untuk memberikan bantuan kepada Elena Najma Azkayla.
Balita tiga tahun yang menderita Sindrom Proteus, penyakit genetik langka yang hanya diderita segelintir orang di dunia.
Aksi ini menjadi bentuk nyata komitmen NU untuk hadir di tengah masyarakat yang membutuhkan, terutama mereka yang menghadapi kondisi sulit.
“Kami datang bukan hanya membawa bantuan, tapi juga membawa semangat kemanusiaan. NU akan selalu hadir untuk masyarakat yang sedang berjuang,” ujar Ketua Tanfidziyah MWCNU Besuk, H. Abdul Bari usai menyerahkan bantuan.
Dalam kegiatan tersebut, pengurus MWCNU Besuk didampingi oleh Rais Syuriah, H. Abu Bakar, serta unsur Muslimat, Fatayat, dan GP Ansor NU.
Mereka menyerahkan paket sembako dan dana santunan kepada keluarga Elena yang tinggal di rumah sederhana di Dusun Krajan, Desa Bago.
“Kami hanya ingin sedikit meringankan beban keluarga ini. Semoga Elena diberikan kesembuhan dan keluarga diberi kekuatan,” tutur H. Abdul Bari.
Selain memberikan bantuan, para pengurus dan warga NU juga menggelar doa bersama untuk kesembuhan Elena. Suasana haru menyelimuti kegiatan itu. Warga sekitar tampak ikut larut dalam momen penuh empati tersebut.
“Kami mengupayakan agar pengobatan berkelanjutan bagi ananda Elena,” lanjut pria yang juga menjabat sebagai Camat Besuk itu.
Elena Najma Azkayla adalah putri dari pasangan Gilang Ramadhan dan Haliyatul Imamah. Keluarga kecil ini hidup dalam keterbatasan ekonomi.
Sejak anaknya didiagnosis menderita Sindrom Proteus, mereka terus berjuang mencari pengobatan terbaik meski belum mendapat bantuan dari pemerintah.
“Sudah diajukan K3S ulang sejak Agustus 2024, tapi belum ada tindak lanjut. Kami berusaha semampu kami,” ujar Gilang, ayah Elena.
Gilang mengaku Elena sempat dirujuk ke RSUD dr. Soetomo Surabaya. Dokter menyarankan konsumsi susu khusus Nutrinidrink untuk menambah nutrisi.
Namun, karena harga yang tinggi dan sulitnya akses, keluarga hanya bisa menggantinya dengan susu biasa yang disarankan Puskesmas setempat.
Bagi masyarakat Desa Bago, aksi kemanusiaan yang dilakukan NU Besuk bukan sekadar kegiatan sosial, melainkan wujud nyata solidaritas dan kepedulian di tengah keterbatasan.
Banyak warga berharap kegiatan seperti ini bisa terus digalakkan, terutama untuk membantu warga miskin yang menghadapi beban kesehatan berat.
“NU tidak hanya mengajarkan nilai keagamaan, tapi juga kemanusiaan. Ini yang membuat kami bangga menjadi bagian dari warga NU,” tambah H. Abu Bakar, Rais Syuriah yang turut hadir dalam kegiatan.
Melalui aksi ini, NU menegaskan kembali peran sosialnya di masyarakat — bahwa semangat tolong-menolong dan kepedulian tidak boleh padam.
Sindrom Proteus merupakan kelainan genetik langka yang disebabkan oleh mutasi gen AKT1.
Kondisi ini menyebabkan pertumbuhan tidak proporsional pada bagian tubuh tertentu seperti tulang, kulit, dan jaringan lemak. Penyakit ini sangat jarang terjadi, bahkan di Indonesia hanya ditemukan 1–2 kasus saja.
Belum ada obat pasti untuk penyakit ini, namun penanganan medis dapat membantu mengurangi komplikasi seperti gangguan pernapasan, pembekuan darah, dan gangguan mobilitas.
Kehadiran NU menjadi harapan baru bagi keluarga kecil itu. Meski bantuan yang diberikan belum mampu menutupi semua kebutuhan pengobatan, namun kehadiran dan doa dari masyarakat menjadi penguat semangat bagi kedua orang tua Elena.
“Kami sangat berterima kasih. Ini bukan soal uangnya, tapi soal perhatian. Rasanya tidak sendiri lagi,” ujar Haliyatul, ibu Elena, menahan haru.
Bagi Elena dan keluarganya, aksi kemanusiaan ini menjadi bukti bahwa kepedulian masih hidup — bahkan di tengah kesulitan ekonomi dan keterbatasan.
0 Komentar